在我国近千万癫痫患者群体中配资网官网，有一群被贴上“罕见”标签的特殊人群，即癫痫相关罕见病患者。
癫痫是诸多罕见病的重要或常见的临床表现，部分特殊癫痫综合征本身就属于罕见病范畴。如婴儿痉挛征、Dravet综合征、Lennox-Gastaut综合征、CDKL5缺乏症等。此类患者普遍存在识别滞后、治疗困难、诊疗管理不规范等问题。
今年6月28日是第二十个国际癫痫关爱日，主题为“关注癫痫相关罕见病”，旨在普及癫痫相关罕见病知识，全力营造关爱癫痫患者的良好社会氛围。
在“国际癫痫关爱日”来临之际，佛山市抗癫痫协会、佛山市妇幼保健院癫痫中心联合北京病痛挑战公益基金会，将于6月27日共同举办“癫痫关爱日”大型义诊活动，向患者及社会公众科普癫痫疾病知识，提高公众对癫痫及相关罕见病的认知，帮助患者获得科学规范的诊疗，让更多的癫痫患者及家庭被看见、被理解、被支持，更好地守护我们的“带电小天使”。
活动时间
2026年6月27日（周六）
上午9:00-11:30
活动地点
佛山市妇幼保健院
新城院区门诊大厅
活动内容
1.专家免费咨询：由我院儿科神经亚专科、神经内科、神经外科、儿童保健康复中心等多学科专家团队现场坐诊，为癫痫患者及疑似癫痫相关罕见病患者提供一对一病情咨询与初步诊疗建议。
2.罕见病专项评估：重点关注伴有发育迟缓、特殊面容、药物难治性癫痫等表现的罕见病（如Dravet综合征、婴儿痉挛征、结节性硬化症、天使综合征、Rett综合征等），提供遗传咨询及后续检测绿色通道。
3.用药与康复指导：针对抗癫痫药物使用、不良反应管理、生酮饮食、康复训练等内容进行现场答疑与个性化指导。
4.科普资料发放：免费发放癫痫及罕见病健康教育手册，帮助患者家属了解疾病管理要点及就医资源。
【义诊专家】
——儿科——
刘志刚
党委副书记
儿科主任医师、副教授
硕士研究生导师、博士后合作导师
学术任职：
中国抗癫痫协会精准医学与药物不良反应监测委员会委员
中国医师协会儿科医师分会第五届委员会委员
广东省抗癫痫协会副会长
广东省医学会儿科分会神经学组副组长
佛山市抗癫痫协会会长
技术专长：在小儿惊厥等神经系统疾病，尤其小儿癫痫有非常丰富的临床经验，撰写SCI及核心期刊论文20多篇。
戴杰民
儿科专科主任
副主任医师
学术任职：
佛山市抗癫痫协会副会长
广东省医学会儿科学分会青年委员
广东省医学会罕见病学分会常务委员
广东省卒中学会儿童卒中及免疫分会副主任委员
广东省精准医学应用学会癫痫分会常务委员
技术专长：擅长儿童癫痫、脑炎、神经肌肉疾病、神经遗传病等儿童神经系统疾病的诊治。
余冬妮
儿科护士长
副主任护师
学术任职：
广东省护士协会粤港澳儿科专科护士
广东省护士协会儿童呼吸病护理分会常务委员
广东省护理学会癫痫病护理专业委员会常务委员
广东省医学会儿科分会护理学组成员
佛山市护理学会儿科护理专业委员会副主任委员
技术专长：儿童神经内科、儿童血液专科护理管理、儿童慢病管理。
周杏
儿科副主任医师、儿科学硕士
学术任职：
佛山市抗癫痫协会理事
技术专长：儿童神经系统疾病：如癫痫、中枢神经系统感染、免疫性脑炎等的诊治。从事儿科临床工作10余年，对儿童内科疾病有比较丰富的临床经验。
——内科——
龚汉贤
神经内科主任医师
学术任职：
广东省老年健康服务研究会心脑血管衰老防治专业委员会副主任委员
广东省医师协会脑血管病分会委员
广东省药学会第一届罕见病专家委员会委员
广东省临床医学学会认知睡眠障碍防治与脑健康管理专业委员会委员
佛山市中西医结合学会神经肌肉电生理委员会副主任委员
技术专长：擅长脑血管病及脑血管介入治疗，及各种的头晕、头痛，肢体麻木，失眠，痴呆，癫痫，帕金森病等疾病的诊治。
——神经外科——
徐叶
外科专科主任
神经外科主任医师
学术任职：
广东省医学会神经外科分会委员
广东省精准医学应用学会神经肿瘤分会常委
广东省妇幼保健学会外科专委会委员
佛山市医学会神经外科分会委员
技术专长：对成人及小儿脑、脊髓等各种疾病的诊断、治疗、手术经验丰富。擅长重症颅脑外伤、各种类型脑出血、垂体瘤、胶质瘤、脑膜瘤、脑积水、癫痫、脊髓病变、颅骨缺损等显微、内镜及介入手术治疗。
——儿童保健康复中心——
万瑞平
副主任医师
神经病学博士，硕士研究生导师
学术任职：
中国妇幼保健协会孤独症防治专业委员会委员
广东省医院协会罕见病专业委员会常务委员
广东省康复医学会儿童发育与康复分会理事
广东省基层医药学会小儿遗传代谢病专业委员会委员
佛山市抗癫痫协会秘书
技术专长：擅长儿童神经发育障碍性疾病，癫痫，神经遗传性疾病等诊治。
来源：儿科门诊 王永强
审核：儿科专科主任 戴杰民
编辑：宣教科全媒体编辑部
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